La Roche-sur-Yon : Jade 4 ans attend son Assistante de Vie Scolaire avec impatience !

Publié le par mavillesolidaire

C’était jeudi dernier, le 23 septembre au milieu de 15000 personnes qui manifestaient contre la réforme de la retraite, un panneau pas comme les autres a retenu notre attention « ma fille a besoin d’1 AVS !!! Elle est handicapée ».


 IMGP8968Nous sommes allés à la rencontre de cette maman ô combien courageuse seule, au milieu de cette foule immense qui avait envahi la place Napoléon de la Roche-sur-Yon et dont le sujet de préoccupation était naturellement tout autre.


« Je suis allée à la manifestation avec mon panneau, pour interpeller les gens, je ne savais pas à qui m’adresser, je n’étais pas fière du tout, j’avais honte même, mais c’est vraiment un cri d’alarme » nous confie émue Lamya, la courageuse maman de Jade.


Jade est très belle petite fille âgée de quatre ans atteinte du syndrome de Cornélia de Lange. Comme toutes les petites filles de son âge, elle est active en ce mercredi après-midi avec ses jouets et surtout son baigneur « Léo » qu’elle affectionne particulièrement.


IMGP9028Diagnostiqué à quatre mois, le handicap de Jade ne lui permet pas de parler. Elle ne prononce qu’un mot « maman ».

Lamya, sa maman se bat sans relâche depuis la rentrée scolaire pour que son adorable petite fille puisse obtenir une Assistante de Vie Scolaire en vain. « J’ai pourtant un accord de la MDPH pour douze heures par semaine et deux temps de restauration ».

 

Quand maman est au téléphone, Jade aussi.


IMGP9036La maman est également très active dans le milieu associatif. Elle participe aux conférences organisées par A.F.S.C.D.L *  « je participe à ces conférences pour aider ma fille à évoluer et échanger avec d’autres familles ».

La communication avec son enfant n’est pas facile. Il existe le programme  Makaton qui a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d'un public d'enfants et d'adultes souffrants de troubles d’apprentissage et de la communication. 

L’Association des Paralysés de France (APF) très réactive !

Après la manifestation, Lamya a pris contact avec l’APF. Elle a été reçue dès le lendemain « j’ai été reçue par Madame OTTOU, la directrice, pendant plus de trois heures. Vraiment je les remercie pour leur gentillesse et leur réactivité. »


L’association a pris les choses immédiatement en mains : « Il est important que les familles connaissent leurs droits et les outils juridiques à leur disposition pour les faire respecter :
si la CDAPH a notifié la mise à disposition d'un AVS pour la scolarité de l'enfant, et que cette décision n'est pas appliquée par l'Inspecteur d'Académie, la famille peut saisir le Président du Tribunal Administratif avec une requête en référé liberté.


Cette procédure contentieuse administrative gratuite et simple ne nécessite pas l'assistance d'un avocat. Elle permet d'obtenir du juge administratif une ordonnance de décision en 48 h !
La Délégation Départementale de l'APF se tient à la disposition de toutes les familles qui seraient confrontées à ce problème pour les aider à rédiger une requête, et faire valoir les droits de leur enfant »
nous confie la directrice.


L'association organise deux réunions d’information
lundi 4 octobre 2010 de 14h à 15h, et de 19h à 20h, dans ses locaux.

 

Enfin, la municipalité sollicitée le jour de la manifestation par l’intermédiaire de Monsieur IBARRA, n’a pas, à ce jour donné suite à la demande d’aide de Lamya.

 

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Contact :

APF
40 rue de Wagram

Résidence les Terrasses
Bât D
85000  La Roche sur Yon.
Tel : 02 51 37 03 47
Courriel : dd.85@apf.asso.fr.
Blog : http://dd85.blogs.apf.asso.fr

 

A.F.S.C.D.L
ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

6 rue Pierre Bonnard
78370 PLAISIR
Tel et fax : 01 34 60 10 39
e-mail : afscdl-fr@wanadoo.fr
site : http://asso.orpha.net/AFSCDL